OPTIMISMO

Hace unos meses todo me parecía negro. Cada vez que tenia una crisis respiratoria o el cansancio podía con el cuerpo tenía ganas de que llegara el final. Estaba agotado y no podía más. Luego cuando pasaba vivía con total normalidad. Sin embargo ahora las crisis son igual de difíciles y duras y en ocasiones tardo hasta una hora en poder recuperar la normalidad y utilizando constantemente la máquina de aspiración de mucosidades pero una vez pasadas que estoy como nuevo y mis ánimos no se ven mermados y la mayor parte del tiempo vivo como si no estuviera enfermo, con la salvedad de que voy en silla de ruedas.

Por ejemplo que el pasado sábado fuimos a comer mi mujer y yo a l'Ampolla (una ciudad costera que está a unos 20 km de Tortosa). Estuvimos sentados en una terraza al lado del mar el día era perfecto con un sol espléndido y una temperatura fabulosa, la comida fue sencilla, unos mejillones al vapor, unas navajas y una fideà pero estar allí era todo un privilegio, un placer enorme tenía todo lo que necesitaba principalmente a mi mujer a Pili el mar y el sol (sólo faltaban mis hijos Joan y Núria). Me sentía feliz a pesar de no poder moverme y depender totalmente de Pili para comer, estaba totalmente ajeno a mi enfermedad.

Es posible que este cambio de ánimo sea debido al cambio de que estación. Si es así bienvenida la primavera. El día a día continúa siendo difícil pero esta de esta forma es más fácil de convivir con la enfermedad.

Hola de nuevo tal y como contaba el otro día la enfermedad ha avanzado bastante. La vida de esta manera se hace bastante más dura pero se puede vivir todo y que hay días, mejor dicho momentos de los que uno que está cansado y a veces desearía que ya llegara al final. De hecho he dejando de tomar las pastillas de rilutec ya que estas pastillas son la única medicación prescrita para esta enfermedad son carísimas y sólo sirven para alargar la vida uno o dos meses más por ese motivo pasó de tomarlas.

Se hace duro depender de los demás para todo, se hace duro cuando casi te ahogas porque tienes la nariz tapada y no te entra suficiente aire, se hace duro no poder hacer lo que quieres que en el momento que quieres y tienes que esperar a que alguien te pueda ayudar. En fin que a veces la enfermedad te puede y un cansancio psíquico te cubre todo cuerpo. En ese caso los mejor es llorar un poco. Son momentos puntuales que desgraciadamente se van haciendo más habituales pero por suerte la mayor parte del tiempo estoy muy bien anímicamente y porque no, soy feliz.
Aparte de todo esto ahora disponemos de una furgoneta con rampa elevadora en la que puedo subir con mi silla eléctrica y de esta manera podemos movernos por dónde queremos. Parece una tontería pero facilita mucho la vida mientras no la teníamos no podia moverme de Tortosa. Ahora me siento más libre incluso para ir al hospital de Barcelona no tengo que depender de una ambulancia, cogemos la furgoneta y vamos cuanto queremos que volvemos cuando queremos. Bueno por hoy ya está bien de rollo ya seguiremos otro día.

Holadespués de mucho tiempo vuelvo a estar aquí. Os escribo en castellano que estoy utilizando un programa de reconocimiento de voz que había intentado anteriormente pero tenía problemas por culpa de mi máscara en realidad el problema era el aire que sale de la máscara interfería el sonido del micrófono solución encontr un micrófono con espuma. De esta manera puedo estar presente en el blog.
Bien por lo que se refiere a la enfermedad cada vez hacer más estragos en mi cuerpo. Ya no puedo hacer nada por mí mismo absolutamente para todo necesito ayuda de los que me rodean incluso para poder rascarme la cabeza, recolocarme en la silla ,ir al baño, ir a la ducha, etc.
además tengo que utilizar máscara las 24 horas del día eso significa que cuando salgo de viaje tengo que llevar mi máquina de ventilación de reserva la máquina para poder las mucosidades ,la grúa para las transferencias a la cama , lo cual hace mis desplazamientos muy complicados .
La necesidad de usar la máquina de ventilación las 24 horas también puede crear problemas importantes . las pasadas Navidades estuvimos en port aventura y en una de esas mientras estábamos por el parque la máquina de ventilación se paró y yo no podía respirar hasta que encontramos un enchufe y se volvió a poner en funcionamiento unos minutos que se me hicieron eternos Y los que me ahogaba y yo creí que ya me iva de este mundo. aparte de eso todo sigue bien pase el susto y el ánimo va efectuado fluctuaciones arriba y abajo más veces arriba que abajo eso sí. bien hoy ha sido mi primera prueba con el dragón he visto que la cosa funciona bien y a partir de ahora estaré más a menudo en el blog. hasta la próxima .

L'ENDEMÀ

Aviat farà tres anys de l'endemà del meu diagnòstc i sis dels primers símptomes.Els primers anys van ser ens menys durs però ara la situació ja és molt complica.

Ja sabeu que les cames i els músculs per respirar no funcionen. Però ara ja se suma un palpable inici en la degradació dels braços i les mans.Qusi no sóc capaç de posar-me les ulleres o la màscara tot sol. Escriure al teclat es complicadíssim i he d'anar descansant de tant en tant.

Crec que s'acosta l'etapa més dura. Però encara no he perdut l'anim. Tampoc em puc queixar.

Demà a TV·3( al vespre després de l'APM) emeten el programa L'Endemà dedicat a la ELA. En aquest capítol veurem ccom l'evolucio de la malaltia en la Conxita ha estat d'una rapidesa cruel.

Aquesta malaltia és de les més cruels que conec, tan per als malalts com per a la família.És per aixo que vull agraïr a TV·3, A la Fúlvia a la Núria , a la Sònia i a tot l'equip l'esforç i l'amor que

han posat en aquest capítol que servirà per adonar a coneixer la nostra malatia i per a esperonar una mica més als professionals que es dediquen a la investigació per trovar-hi una cura.

Anar fent

Fa dies que no explico res ja que no hi ha molta cosa a dir.
Duc una temporada en que si bé la malatia avança ho fa d'una manera més subtil. Poquet a poquet. Vol enganyar-me fer-me creure que s'atura però no ho fa.
La força de les cames ja quasi és nula. Els braços ja quasi no en tenen però els puc moure bastant i les mans ja responen poc. Em costa molt escriure al teclat i potser per això m'he espaiat tant en el tems des de la última vegada.
El més dur de tot es haver de dependre dels demés pràcticament per a tot.
Cada dia m'han de vestir, dutxar ficar-me i aixecar-me del llit. Fins i tot al llit m'han de girar de tant en tant ja que jo no em puc moure i al cap d'una estona em fa mal tot degut al propi pes del cos.
Malgrat tot això em sento còmode amb la ventilació assistida i puc respirar sense cap problema. Això per al meu cap és més important que la pèrdua de moviments. Em sento bé, no veig la fi massa propera i intento fer una vida el més "normal" possible.
Ahir una infermera coneguda em va preguntar que com anava d'humor i jo li vaig dir que bé, que només faltaria haver-lo perdut.
He d'intentar per tots mitjans possibles que la malaltia no em robi l'únic que em queda que és gudir dels meus i dels dies que em restin.
Avui ho faig curtet ja que els dits no poden més i ja comencen a anar a les lletres que volen ells i no a les que vull jo.

Peremeteu-me una mica d'optimisme.

De fa un temps ença el meu etat d'ànim no era el més optimista possible.
En la darrera visita a Bellvitge, ara fa uns tres mesos, no en vag sortir massa animat. Potser no ho vaig entendre massa bé però el pneumòleg em va comentar que la Vivo40 (els meus pulmons mecànics) ja estava treballant a un punt bastant elevat.
En aquest context jo anava perdent facultats als músculs encarregats de la respiració. Això em preocupava ja que si, segons el que jo m'havia entès, la màquina no donaria molt més de si em veia fotut.
Cada dia em veia més aprop de plantejar el deixar-me fer una traqueo o no. És a dir la disjuntiva entre seguir vivint o no arribat el punt crític.
Mentre això passava ma mare patia un càncer de pàncreas que anava progressant molt ràpidament fins que el passat dia 11 d'aquest mes ja estava massa dèbil per poder seguir.
El dia anterior ja no es podia fer res més i el metges la van sedar per a que passes les darreres hores de vida en pau. Ella ja en tenia ganes.
Ens va fer cridar a tots els germans i agafant-nos de la mà es va posar a plorar però ens va dir que plorava d'alegria ja que per fi podria descansar i ho faria després d'haver-se acomiadat de tots nosaltres.
El dia 11 a la nit moria i tots els seus familars estavem tranquils perquè ella havia marxat en pau i amb una tranquilitat d'esperit digna d'admirar.

Dissabte dia 12 vam anar tots plegats a escampar les seves cedres al riu Ebre i a la serra de Cardó tal i com ella volia.
Tenia una concepció molt particular de la mort. No li feia por. De fet en la seva condició d'infermera d'un poble petit havia acompanyat a moltes persones en el moment de la mort fins i tot quan ja estava jubilada.
Jo vaig viure les seves darreres hores pensant en que a mi no em faltava massa per passar una situació similar. Pensava si seria capaç d'anfrontar-ho amb la seva força.
He arribat a la conclusió de que si que ho sabré afrontar però no seré tant fort com ella.
Encarar la mort d'una manera natural , vista l'experiència de la de ma mare, ajuda tant a qui s'en va com als qui es queden.
Avui però us he de dir que he aparcat una mica aquests pensaments donat que en la visita d'ahir a Bellvitge les converses amb el Dr Prat (pneumòleg) i la Dra. Povedano (neuròloga) em van animar molt.
No tinc problemes musculars al coll i això fa que pugui seguir endavant tant com faci falta amb l'ajut de la Vivo 40.
Les dificultats hi són hi cada vegada aniran augmentant. Però mentre respiri i no sigui només un pes mort seguiré endavant.

reflexions amb mi mateix.

Què pensaves? Què l'evolució de la teva ELA et permetria viure molts anys? Pot ser et creies què tu seguiries molt de temps com si res?.
Doncs ja veus que no. Ja veus que no pots passar si una hora al dia sense la mascareta. Que fins i tot per anar a fer un cafè al barri t'has d'endur la maquineta.
Ja t'estas plantejant com fer-ho per a dutxar-te amb la màscara posada o poder endollar el respirador a la bateria de la cadira per poder sortir a passejar.
Quan et fiques al llit t'has de quedar una estona quiet perquè l'esforç de passar de la cadira al llit fa que t'ofeguis fins i tot amb la màscara posada.
Sí, et dius a tu mateix que amb la màscara estàs com si no res. Però saps que tot això que et passa vol dir que l'hora es va atançant cada vegada més.
Abans sabies que aquesta malaltia et mataria però ara veus que el final està molt a prop i li has de començar a plantar cara.
És neguitós ho sé. Et crea una mica d'engoixa també. Sí ja que no saps com serà ni on aniràs a parar. Però és quelcom inevitable i com a inevitable t'ho has de prendre amb resignació i estoicisme.
No pots fer-hi res en contra així que empoma-ho com ve. Planta-li cara i posa-hi collons.
També és cert que de vegades penses que si la mort sobrevingués de sobte seria un descans
Pot ser sí. Així t'estalviaries mirar-la cara a cara. Traspassaries sense adonar-te'n i seria un descans.
De vegades penses en dir-li a la Pili que si , per sort, tinguessis un infart que no corrigués en avisar als serveis d'urgencies.
Creus que seria millor això que haver de passar una crisi respiratòria i sentir aquella horrorosa
sensació d'ofeg o esperar al dia que t'hàgin de sedar per deixar que la natura faci el seu treball.
Pot ser és una posició de cobard però jo sé que et vols evitar al màxim l'engoixa d'aquest fet vital al que tots estem abocats.